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  3月1日,廣東省2023年版醫保藥品目錄開始執行,新增111種藥物,其中包括國家醫保談判降價94%的罕見病藥——首個在中國獲批治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的口服治療藥物利司撲蘭。近日,記者從東莞市兒童醫院獲悉,該院已開出首批利司撲蘭處方,已有7名患者獲益,從“有藥可用”變成“有藥可?!薄?

  18歲的小林(化名)5歲時被診斷為SMA,從一開始容易乏力、走路不穩,到后來開始出現脊柱側彎,再到需要坐輪椅,他的病情一直在不斷進展著。此前SMA有了一款鞘內注射藥,但價格不菲,加之小林的脊柱側彎比較嚴重,家人還是決定讓他再等等口服藥。

  東莞市兒童醫院小兒神經內科主任醫師李建偉解釋,鞘內注射藥物每次給藥都要進行腰椎穿刺,而嬰幼兒患者不能配合麻醉,脊柱側彎患者、肥胖患者和恐懼打針患者給藥難度會比較大,口服藥的問世無疑讓這些患者多了一個選擇。據了解,利司撲蘭是草莓口味,對于嬰幼兒和兒童比較友好,容易提高患兒堅持用藥的依從性。

  2021年6月,SMA的口服治療藥物利司撲蘭獲批進入中國后不久,小林就用上了藥。利司撲蘭是根據年齡和體重來計算用量,按照當時每瓶藥6.38萬元的價格計算,小林每年的藥費是50萬元左右,對于他的家庭是沉重的負擔,但也只能孤注一擲,當時小林的脊柱側彎已經達100度,甚至已經無法保持坐姿。用藥一段時間后,小林的疲憊感、肌肉力量有明顯改善,猶如一道光照進黑暗,讓這個家庭重燃了希望。

  更好的消息是,2023年1月18日,國家醫保談判再現“靈魂砍價”,將利司撲蘭從63800元砍到了3780元,降幅高達94%。3月1日,廣東省2023年版醫保藥品目錄開始執行,其中就有利司撲蘭。小林就成為首批受益者,按照住院患者可以報銷80%的比例計算,小林每年的藥費僅需自己承擔2.3萬元,給這個家庭大大“減負”。

  記者從東莞市兒童醫院獲悉,截至3月14日,該院已開出首批利司撲蘭處方,已有包括小林在內共7名患者獲益。

  罕見病的藥物往往價格不菲,藥物用得少,藥品儲存了,長時間沒有病人使用,藥品就可能會過期,這樣也不利于藥物的流通,所以一般醫院不會常規儲備罕見病藥,那么如何保障罕見病患者用藥暢通?

  “利司撲蘭即將進入醫保的消息一傳出來,SMA患兒家長就有了用藥呼聲,臨床科室向醫院提出臨購藥品申請,院領導全力支持,表示‘一個群體都不放棄’”,東莞市兒童醫院副主任藥師葉衛軍介紹,藥學部早在今年2月份就著手做好各項準備工作,等到新的醫保目錄落地執行,就第一時間進行審批、簽合同深秋童裝批發價格。3月8日第一瓶藥就送到患者手中了?!袄緭涮m是粉劑,需要先用注射用水配制后,再每天飲用,且配制好的藥液需要在2—8℃冷藏保存,才能保證藥效,這些我們都對患者作好宣教。”

  葉衛軍介紹,東莞市兒童醫院已經加入“罕見病用藥”小程序,共享醫院的罕見病用藥庫存數量,助力打通罕見病診療和用藥“最后一公里”。知道這里有藥,最近有一些東莞以外的SMA患者也前來咨詢。

  “SMA是一種危及全身多器官、可致殘致死的罕見神經疾病,也是導致嬰兒死亡的最常見遺傳疾病之一,但它的診斷和治療并不能單靠神經科醫生,而是需要多學科醫生參與,像對待慢性病一樣,對SMA患者進行全生命周期管理”,李建偉介紹,他所在的醫院就已經成立了包括神經內科、呼吸科、藥劑科、超聲科、影像科、麻醉科、康復科、骨科、營養科等多學科SMA診療團隊,在患者病情發展的不同階段提供相關專科的專業支持。“我們還建立了一個SMA患者群,里面有30多位患者,還有近20名各專科的醫生,患者隨時有問題都可以在群里咨詢,相關??漆t生進行解答。”

  據了解,中國每年國內約新增1000例SMA患者,其中約80%患者在出生后18個月內起病,事實上,越早接受治療,SMA 患者獲益越大,但如果等到出現明顯癥狀時才去就醫、診斷,可能已經錯失了最佳治療時間。李建偉舉例,肌力下降50%以內時是不會有明顯癥狀的,等到出現癥狀了,肌力下降早已超過50%。 “這就提示進行新生兒篩查的重要性,深圳有一個患兒是0歲時篩查出SMA后便開始干預,現在這個寶寶已經兩三歲了,發育得和健康孩子區別不大?!?

  SMA雖然說是罕見病,但其致病基因的攜帶率高達50分之一到40分之一,父母雙方若同為攜帶者,每一次懷孕孩子都有25%的幾率會患病,50%的幾率成為和父母一樣不發病的攜帶者,25%的幾率完全健康?!叭绻軌驅⒎揽仃P口前移則更好”,李建偉建議,有過異常妊娠,甚至分娩過有出生缺陷孩子的女性可以在懷孕后進行產前診斷,如果篩查出異常,可以及時中斷妊娠,避免SMA患兒的出生。

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